Projeto de apoio a cuidadores de pessoas com deficiência avança no Senado

A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) aprovou nesta quarta-feira (14) o projeto de lei que cria o Programa Cuidando de Quem Cuida. O objetivo da proposta é oferecer orientação e apoio a mães, pais e responsáveis legais "atípicos".

Esse projeto ( PL 1.179/2024 ), do senador Romário (PL-RJ), recebeu parecer favorável — na forma de um substitutivo — da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e segue agora para análise na Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

O texto define que o pai, a mãe ou o responsável legal "atípico" é a pessoa responsável pela criação de filhos ou dependentes com deficiência, doença rara, dislexia, Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) ou outro transtorno de aprendizagem.

O programa

De acordo com a proposta, o objetivo do Programa Cuidando de Quem Cuida é melhorar a qualidade de vida desses pais ou responsáveis — nas dimensões emocional, física, cultural, social, familiar e econômica — com serviços psicológicos, terapêuticos e assistenciais, além de estimular a ampliação de políticas públicas adequadas na rede de atenção primária de saúde.

O projeto também prevê ações voltadas ao bem-estar e ao autocuidado dos beneficiários e familiares, além de ações complementares de suporte para o filho ou dependente (quando o responsável legal precisar realizar exames ou consultas).

Entre as diretrizes que orientam o programa estão o fortalecimento da rede de apoio de pais e mães atípicos; a realização de debates, encontros e rodas de conversa sobre paternidade e maternidade atípicas; e o incentivo à informação e à sensibilização da sociedade sobre o tema.

Segundo o texto, as estratégias a serem utilizados pelo programa deverão buscar a atenção integral para mães atípicas nas áreas de saúde, educação, trabalho, assistência social, acesso à renda e habitação. Poderão ser criados centros especializados, serviços em domicílio e serviços de acolhimento, além de estudos sociodemográficos para identificação de necessidades e obstáculos desse segmento populacional.

Quando apresentou o projeto, Romário informou (no trecho quem apresenta a justificativa para a proposta) que a Câmara Legislativa do Distrito Federal aprovou lei similar recentemente, e argumentou que o Congresso Nacional precisa avançar nesse tema, oferecendo uma lei federal que ofereça esse apoio.

Rotina exaustiva

Em seu parecer sobre a matéria, Mara Gabrilli destacou que a rotina de pais, mães ou responsáveis por pessoas com deficiências ou doenças raras é exaustiva, pois costuma incluir tratamentos complexos e multidisciplinares que demandam tempo, atenção e dedicação constantes.

Segundo ela, estudos apontam que o nível de estresse vivenciado por mães de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) é comparável ao estresse crônico observado em soldados em combate.

— Esse é um projeto que diz respeito a todo cidadão brasileiro. Todo dia tem alguém que precisa ser cuidado. E um dia esse alguém pode ser a gente — disse a senadora ao comemorar a aprovação da matéria na CDH.

Inicialmente, o projeto apresentado por Romário se destinava apenas às mães atípicas. Porém, o substitutivo apresentado por Mara ampliou a abrangência do programa, incluindo também pais atípicos e responsáveis legais atípicos, “com o objetivo de superar a ideia de que o cuidado é uma atividade exclusivamente feminina”.

Além disso, Mara acrescentou no programa o apoio pós-parto, que deve incluir acolhimento, inclusão, esclarecimentos e orientações necessárias sobre a condição da criança e suas especificidades imediatamente após o nascimento.