CAS aprova 23 de abril como o dia nacional da fibrodisplasia

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou nesta quarta-feira (23) projeto de lei que fixa 23 abril como Dia Nacional da Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), doença que transforma músculos em tecidos ósseos em diversas partes do corpo.

A data faz referência ao dia em que foi publicado, na revista científica Nature, um artigo que descreve a alteração no gene responsável pela doença. Pesquisadores brasileiros estão entre os autores do estudo.

A proposta é da ex-deputada Amália Barros, falecida em 2024. O PL 3.448/2023 recebeu parecer favorável do relator, senador Jayme Campos (União-MT). Foi aprovado ainda requerimento de urgência para análise da matéria no Plenário do Senado.

FOP

A FOP é uma doença rara, incapacitante e até então sem cura. Também conhecida como miosite ossificante progressiva, é um processo de ossificação que geralmente se manifesta antes dos cinco anos de idade, causando severas limitações aos movimentos em áreas do corpo, como pescoço, ombros e membros. Além disso, provoca dificuldades respiratórias e na abertura da boca, interferindo na alimentação dos pacientes.

Para aliviar os sintomas e inflamações, são utilizados medicamentos, muitos deles oferecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O tratamento também pode envolver abordagens terapêuticas, reabilitadoras ou cirúrgicas.

Segundo Jayme Campos, a doença atinge, aproximadamente, um em cada 1,5 milhão de pessoas, com estimativa de 4 mil indivíduos em todo o mundo.

— Diante da gravidade e da raridade da FOP, o diagnóstico precoce e acurado se torna um elemento crucial, possivelmente na sala de parto ou durante as primeiras consultas pediátricas, para mitigar os impactos da doença no desenvolvimento e na qualidade de vida da criança. Nesse sentido, a instituição de uma lei voltada para a FOP é medida essencial para garantir a conscientização, o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento adequado, além de fomentar a pesquisa e o desenvolvimento de novas terapias — afirmou o relator.

Audiências públicas

A comissão aprovou requerimento da senadora Leila Barros (PDT-DF) para audiência pública voltada a discutir o aumento do consumo abusivo de bebidas alcoólicas entre as mulheres.

“O consumo de bebida alcóolica ainda predomina entre os homens na sociedade ocidental. Contudo, epidemiologistas notam que “o aumento das propagandas de bebida direcionadas às mulheres e as mudanças nos papéis atribuídos aos gêneros alteraram gradativamente esse cenário”. Ademais, o metabolismo feminino produz quantidades menores da enzima álcool desidrogenase (ADH), que é liberada pelo fígado e usada para metabolizar o álcool”, afirma a senadora na justificativa do requerimento.

Também foi aprovado requerimento do senador Paulo Paim (PT-RS) para audiência pública com o objetivo de debater a redução da jornada de trabalho no Brasil.

“Esse assunto não é recente e vem sendo discutido no âmbito do Congresso Nacional e da mídia, em geral, com ampla participação da sociedade”, salientou o senador.