Comissão aprova cordão para identificar pessoas com epidermólise bolhosa

A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (9) o projeto que oficializa o cordão com desenhos de borboletas para identificar pessoas com epidermólise bolhosa ( PL 1.235/2024 ). O projeto é do senador Laércio Oliveira (PP-SE), recebeu relatório favorável do senador Weverton (PDT-MA) e agora segue para análise da Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

O texto aprovado esclarece que o uso dos cordões de identificação é opcional, de modo que sua ausência não pode prejudicar o exercício de direitos e garantias legais. Ao mesmo tempo, a posse do cordão não dispensa a apresentação de documento comprovando a condição, se isso for solicitado.

O cordão de borboletas se junta ao cordão de girassóis, já estabelecido pela Lei Brasileira de Inclusão, de 2015 , como símbolo de identificação das pessoas com deficiências ocultas. O projeto aprovado também determina ao poder público que divulgue esses símbolos e os direitos associados a eles.

A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença genética rara que torna a pele extremamente frágil, fazendo com que ela forme bolhas e feridas ao mínimo contato ou atrito. A condição é crônica, não tem cura e requer cuidados específicos diários. Citando dados da Associação Debra Brasil, organização que busca dar suporte àqueles que têm a doença, Weverton informa, no relatório, que há cerca de 2.300 pessoas com epidermólise bolhosa no Brasil.

"É comum que essas pessoas passem por situações constrangedoras, como entrar em um local e perceber que as pessoas se afastam, temendo, por ignorância, estarem diante de uma doença contagiosa. Olhares e comentários preconceituosos fazem parte do cotidiano. Assim, por conta desse preconceito, muitas 'borboletas' — como são carinhosamente chamadas as pessoas com a doença — acabam se isolando e evitando o convívio social", afirma o relator.

O parecer foi lido na comissão pelo senador Plínio Valério (PSDB-AM).