Proposta visa facilitar o acesso a direitos para pacientes com anomalias craniofaciais

Nem toda condição que limita a vida de uma pessoa é reconhecida com a rapidez que a família precisa. Em Mato Grosso do Sul, pacientes com fissura labiopalatina, anomalias craniofaciais congênitas e síndromes correlatas ainda podem enfrentar dificuldades para acessar direitos, benefícios e políticas públicas, mesmo quando a condição exige cirurgias, terapias e acompanhamento por anos.

Para reduzir essa insegurança, a deputada estadual Lia Nogueira (PSDB) apresentou um Projeto de Lei que equipara essas condições às deficiências físicas, para efeitos jurídicos. A proposta vale para os casos em que a fissura, a anomalia craniofacial ou a síndrome correlata provoca impedimentos físicos, funcionais, estéticos ou sociais capazes de dificultar a participação plena da pessoa na sociedade.

Na prática, o projeto busca dar mais clareza para que pacientes e famílias tenham acesso a direitos, garantias, benefícios, políticas públicas e mecanismos de proteção social destinados às pessoas com deficiência, conforme a legislação federal. A intenção não é criar privilégios, mas reconhecer situações em que a condição impõe barreiras reais à vida da pessoa.

A fissura labiopalatina pode comprometer funções essenciais desde os primeiros meses de vida, como alimentação, respiração, audição, fala e desenvolvimento. O tratamento não se resume a uma cirurgia. Em muitos casos, envolve acompanhamento com diferentes profissionais, reabilitação, orientação familiar e cuidados que seguem por anos.

O texto também estabelece diretrizes para a política estadual de atenção a esses pacientes, como diagnóstico precoce, atendimento multiprofissional, reabilitação física, funcional e social, acompanhamento clínico contínuo, orientação às famílias e inclusão educacional, social e laboral. A proposta ganhou mais consistência a partir da parceria construída entre o mandato de Lia Nogueira e a Funcraf (Fundação para o Estudo e Tratamento das Deformidades Crânio-Faciais), em Campo Grande. Desde que passou a acompanhar o trabalho da instituição, a parlamentar tem visto de perto a realidade das famílias atendidas e destinado emendas parlamentares para fortalecer o serviço prestado a pacientes da Capital e de municípios de todo o Estado. 

“A legislação precisa acompanhar a vida real. Se a condição exige tratamento contínuo, gera barreiras e impacta o desenvolvimento da pessoa, o poder público precisa reconhecer isso com seriedade”, reforçou Lia Nogueira. Com o projeto, Mato Grosso do Sul pode avançar na proteção de pessoas com fissura labiopalatina e anomalias craniofaciais congênitas, garantindo mais respaldo às famílias e fortalecendo políticas públicas voltadas ao cuidado, à reabilitação e à inclusão.